Herzlich willkommen im neuen Informationsportal für die seltene Erkrankung CRPS – Complex Regional Pain Syndrom – Komplexes Regionales Schmerzsyndrom.
CRPS Ahaus ist eine Gruppe des CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V., dieses vereinigt die CRPS Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland und bietet Informationen zur Erkrankung.
Was ist CRPS?
CRPS steht für Complex Regional Pain Syndrome (komplexes regionales Schmerzsyndrom). Das CRPS ist eine neurologisch- orthopädisch- traumatologische Erkrankung, die nach einer Weichteil- oder Nervenverletzung, häufig in Zusammenhang mit der Fraktur einer Extremität auftritt.
Eine Krankheit mit vielen Namen: Morbus Sudeck, Sudecksche Krankheit, Algodysthrophie oder sympathische Reflexdystrophie. Heute wird zunehmend der Begriff Komplexes regionales Schmerzsyndrom (engl.: Complex regional pain syndrom, CRPS) verwendet.
Der deutsche Chirurg Paul Sudeck beschrieb Anfang des 20. Jahrhunderts als Erster die Symptome, wie starke und länger anhaltende Schmerzen an Arm oder Bein. Nach einer Verletzung einer Extremität klingen die Schmerzen nicht wie erwartet ab. Im Gegenteil: Sie verstärken sich und im Laufe der Zeit gesellen sich weitere Symptome hinzu wie Schwellung, Temperaturveränderungen der Haut, ein gesteigertes Nagel- und Haarwachstum sowie Bewegungs- und Funktionseinschränkungen.
Wie erkennt man CRPS
Als Symptome treten Durchblutungsstörungen, Ödeme, Hautveränderungen und -verfärbungen, sehr starke Schmerzen und schließlich Funktionseinschränkungen auf. Für die Diagnose CRPS werden von den Fachärzten die IASP- Diagnosekriterien, auch „Budapest-Kriterien“ genannt, herangezogen.
Was wollen wir?
Die CRPS Ahaus Selbsthilfegruppe bietet regelmäßige Treffen an. Wir treffen uns jeden 2. Freitag im geraden Monat in der Zeit von 18-20 Uhr im Otgerushaus in Stadtlohn. Wir arbeiten rein ehrenamtlich, wir möchten mit unserer Arbeit erreichen, das Betroffene mit der Diagnose CRPS nicht alleine stehen. Unser Ziel ist es eine Chronifizierung zu vermeiden. Unsere Hauptaufgabe besteht darin, Betroffene und Angehörige über die Krankheit zu informieren, Behandlungsoptionen aufzuzeigen, unterstützend helfen, z.B. beim Antrag auf Schwerbehinderung, Hilfsmittelversorgung, Arzt- oder Klinikwahl.
Eine Selbsthilfegruppe kann selbstverständlich keinen Arztbesuch oder eine Betreuung durch ärztliches Fachpersonal ersetzen, sondern soll aufgrund unserer eigenen Erfahrungen mit der Krankheit andere Betroffene unterstützen. Darüber hinaus sind natürlich auch Angehörige von Betroffenen angesprochen.
Wir, das sind Mona Gravermann und Birgit Höing möchten den Bekanntheitsgrad dieser seltenen Erkrankung CRPS bekannter machen. Es soll niemand mehr mit CRPS/ Morbus Sudeck ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht ohne professionelle Hilfe bleiben!
CRPS/ Morbus Sudeck darf weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.
Wir freuen uns, Euch auf unseren Gruppentreffen begrüßen zu dürfen! Ihr könnt aber auch telefonisch, per Chat oder per E-Mail Kontakt zu uns aufnehmen.
Mona Gravermann und Birgit Höing
