Herzlichen Dank Sebastian Knobloch,
dass du den 1000 sten Kilometer der Erkrankung CRPS widmest und uns so die Möglichkeit gibst, die Aufmerksamkeit auf CRPS zu lenken
https://www.instagram.com/p/CfqbhnIoXBx/
https://www.betterplace.me/ride-for-rollstuhl
Wir wünschen dir, Sebastian noch viel Erfolg auf deiner Radtour und bedanken uns für dein Engagement für Menschen mit Handicap. Wo ein Strandbesuch ohne speziellen Strandrollstuhl oft nur eingeschränkt oder gar nicht möglich ist, machst Du mit Deiner Aktion diese Strandbesuche an einigen Stellen möglich und sensibilisierst unsere Mitmenschen für die Hürden im Alltag.
1000 sten Kilometer
ich ( Sebastian Knobloch) möchte diese Gelegenheit nutzen, um zusammen mit Birgit Höing und Mona Gravermann, über die seltene Erkrankung CRPS aufzuklären und übergebe dafür gerne „das Ruder“ an die Expertinnen👍
Wir, Mona Gravermann und Birgit Höing, leiten gemeinsam eine Selbsthilfegruppe des CRPS Netzwerk gemeinsam stark e. V. für CRPS / Morbus Sudeck Erkrankte in Ahaus.
CRPS steht für complex regional pain syndrome, früher auch bekannt unter Morbus Sudeck. CRPS ist eine sehr seltene Erkrankung, die jeden treffen kann. Sie tritt in der Regel an den Extremitäten auf, oft nach Verletzungen oder Brüchen. CRPS ist nicht heilbar, die Ursache ist leider noch unbekannt. CRPS verursacht unvorstellbar starke Schmerzen. Unter anderem starke Berührungsempfindlichkeiten, so kann Duschen oder Strümpfe anziehen zur Qual werden. Ein Strand Besuch geht in meinen Fall nur mit speziellen Strümpfen, da der Kontakt mit Sand starke Schmerzen auslöst. Die Behandlung ist sehr komplex. Für viele Betroffenen kommt die Therapie erst sehr spät, da die Diagnose oft zu spät gestellt wird. CRPS führt daher nicht selten zu bleibenden Behinderungen, viele können ihren Beruf nicht mehr ausüben.
Wichtig für einen positiven Verlauf ist die frühe Diagnose und die richtige Behandlung und Therapie.
Eine Sekunde verändert dein ganzes Leben!
Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark e. V. möchte die Bevölkerung, Therapeuten und Ärzte aufklären. Dazu besuchen wir Messen, Infoveranstsltungen, etc. Gerade waren wir mit 7 Gruppenleiter/innen und Ehrenamtliche zur REHAB in Karlsruhe.
Unser Ziel ist es, das CRPS weiterhin eine seltene Erkrankung bleiben darf, aber nicht länger eine unbekannte Erkrankung!
www.crps-ahaus.de
https://crps-ahaus.de/
https://crpsnetzwerk.org/
